Gaya hidup
I'M A TRAVELER MILLENNIAL DEDICATED - dan saya mempunyai myasthenia gravis, penyakit autoimun neuro-otot. Saya melihat tanda Hollywood di atas dan tertanya-tanya apa yang saya lakukan. Rakan saya Tim menggunakan kenaikan itu untuk memperkenalkan saya kepada Richard, seorang lelaki baru yang baru saja dia dating. Saya berfikir tentang bagaimana penghidap umum penyakit saya adalah panas dan aktiviti fizikal yang berat dan memandang jejak panas yang panjang lagi.
"Baik untuk bertemu dengan anda, Richard!" Saya berkata. Si mati dilemparkan. Lelaki itu melantunkan jejak itu. Saya berikan selepas mereka.
Kami telah memanjat untuk seketika apabila Tim bertanya, "Adakah kami akan berpuasa untuk anda, Liz?"
"Awak hebat! ANDA ANAK SANGAT AWAL! Saya hanya mengambil masa saya, itu sahaja. Menikmati pemandangan yang cantik ini! "Keghairahan terpaksa saya terdengar seperti yang dibuat seperti yang sebenarnya. Kami berada di tengah-tengah bukit curam yang pertama, dan bunyi pernafasan saya menyerupai roket saya yang merokok.
"Liz, awak perlukan rehat?" Kata Tim.
"Oh, saya baik-baik saja! Saya akan mengejar! Awak pergi! "Saya tersesat.
Tim dan Richard berlari menemui saya dan menegaskan kami berehat. Tim perlahan-lahan membesarkan Myasthenia gravis saya dan bertanya apakah ia mengganggu saya. Saya berbisik ya. Kemudian, ketika saya mula perlahan-lahan membuka mereka, saya menyedari bahawa separuh daripada peperangan saya adalah fakta bahawa saya mengetuk ketakutan dan ketidakselesaan saya. Sebaik sahaja saya mula menyatakan bagaimana MG membuat saya berasa penat melalui latihan fizikal, Richard sangat memahami, bahkan terpesona. Perbualan kami dengan cepat meningkat daripada ketat dan cetek kepada kesihatan, emosi dan ketakutan kami.
Apabila kami membuatnya ke puncak bukit dan mengabaikan bandar di bawah kami, saya tahu saya telah mencapai bukan sahaja usaha fizikal saya, tetapi melompat juga halangan emosi.
Jika anda - atau tahu - pengembara dengan cabaran fizikal, mengetuk lima hadiah persefahaman ini akan menjadikan perjalanan lebih mudah untuk semua orang.
Lima pelajaran yang akan anda pelajari semasa melakukan perjalanan dengan penyakit kronik:
1) Anda tidak akan lagi cuba berhati-hati tentang hakikat bahawa ransel atau tas anda adalah farmasi penuh perkhidmatan mudah alih. Orang asing telah melihat seram di kebanyakan botol oren kecil di dalam beg saya. Saya suka bermain dengan andaian apabila ini berlaku. Saya biarkan kelopak mata saya menjadi berat tambahan dan memberi mereka senyuman lop-sided.
2) Anda akan mempelajari kepentingan perancangan dan pengurusan masa. Jika saya tahu saya akan melakukan kenaikan berat atau mengambil bahagian dalam aktiviti fizikal yang mencabar, saya perlu merancang tepat pada masanya untuk memulihkan keadaan. Saya tidak suka banyak kawan-kawan saya di usia dua puluhan yang boleh pergi, pergi, pergi. Saya boleh pergi, pergi, tidur, makan dan minum air, ambil meds saya, dan kemudian pergi. Jika saya terlupa dalam perjalanan, ia akan berakhir, jadi sebelum saya pergi, saya pergi ke mod autopilot, pergi ke senarai semak setiap kali saya berkemas, walaupun untuk meds yang telah saya ambil selama bertahun-tahun.
3) Anda akan menjadi tenggelam / rester kuasa profesional. Rakan-rakan perjalanan saya digunakan untuk saya merosot di kerusi kereta atau bas penumpang - sama ada saya sedang tidur atau tidak, saya menutup mata saya dan berehat semua otot saya seperti ragdoll supaya saya dapat memulihara tenaga saya dan terus. Rakan-rakan saya dengan penuh kasihnya merujuknya sebagai "pengisian semula". Jika bateri saya terlalu rendah dan saya tidak menontonnya, saya telah selesai pada hari ini dan itu tidak menyeronokkan untuk mana-mana kita.
4) Jika anda bimbang tentang orang yang menghakimi anda atau mengetahui anda mempunyai cabaran fizikal, anda akan memandu diri anda tidak siuman. Mana-mana sahabat sah atau sahabat perjalanan tidak akan menghakimi anda. Saya pernah mempunyai ketakutan yang melumpuhkan bahawa jika saya terbuka mengenai MG saya, orang lain akan berfikir saya sedang mencari kasihan diri, atau membesar-besarkan. Saya juga berfikir bahawa jika mereka melihat saya mempunyai minuman atau masa yang baik, mereka akan berfikir bahawa keseluruhan kad penyakit itu hanyalah kad. Saya telah belajar melupakan apa yang orang lain fikir dan melakukan apa yang membuatkan saya berasa baik. Jika apa-apa, mempunyai penyakit kronik telah memberikan saya sikap carpe diem yang sering boleh menjadikan saya kehidupan parti.
5) Anda akan mendapati bahawa walaupun perjalanan dengan penyakit lebih mencabar, melakukannya juga merupakan salah satu perkara yang paling menggembirakan yang anda boleh alami. Apabila saya sampai ke tanda Hollywood, saya merasakan di atas dunia. Saya tidak membiarkan penyakit saya menahan saya atau menghentikan saya, dan pandangan yang cantik adalah lebih manis. Saya bertekad untuk tidak membiarkan pengetatan di dada saya dari awan pernafasan cetek akan pengalaman saya. Saya menumpukan pada keindahan semula jadi di sekitarnya. Jalan balik jauh lebih mudah kerana saya telah menakluki rintangan yang lain, tidak kira betapa kecilnya ia kelihatan kepada orang lain. Setiap hari hidup dengan penyakit kronik adalah perjuangan dan perayaan yang menang. Apa yang boleh menjadi momen biasa setiap hari kepada orang lain menjadi sangat kuat, bermakna dan tidak dapat dilupakan.
