Perjalanan
Kisah ini dihasilkan oleh Program Glimpse Correspondents.
"Tidak pernah mendengarnya, " kata Doktor Amzallag dalam bahasa Perancis, menutup kamus medik yang besar dengan berdebar-debar yang mengeluarkan awan debu di atas meja luasnya.
"Saya pernah mendengar bahawa banyak maklumat mengenainya telah ditemui baru-baru ini …" Saya berkata dengan ketat. "Mungkin kamus anda tidak up-to-date?"
"Tidak mustahil, " kata Doktor Amzallag, kelihatan gementar dengan saya, orang muda yang tahu-semua-semua orang Amerika bertengger di meja peperiksaannya. "Maksud saya, saya boleh merujuk anda kepada pakar pemakanan jika anda mahu. Tetapi saya berjanji kepada anda, ia tidak dalam kamus perubatan."
Dia memandang ke arah silau yang sedikit kerana dia menulis nama yang tidak boleh dibaca di atas kertas. "Dan jika anda mahu mengelakkan diri daripada sakit dan mendapatkan selesema lagi, anda perlu makan makanan yang pelbagai … termasuk roti, " katanya dengan penekanan.
Itu adalah ketika saya menyerahkan semua harapan untuk cuba meyakinkan doktor Paris saya bahawa saya adalah intolerant gluten.
* * *
Gluten adalah protein yang terdapat dalam gandum (termasuk durum, semolina, dieja, kamut, einkorn, dan faro) serta rai, barli, dan triticale. Protein ini menyebabkan banyak masalah untuk ramai orang. Bagi mereka yang mempunyai penyakit Celiac (CD), keadaan autoimun sepanjang hayat, gluten merosakkan usus kecil, mewujudkan reaksi toksik yang tidak membenarkan makanan diserap dengan betul. Walaupun sedikit gluten dalam makanan boleh menjejaskan mereka yang mempunyai CD dan menyebabkan pelbagai gejala. Orang juga boleh mengalami intoleransi terhadap gluten. Ia adalah keadaan yang lebih ringan, tetapi gejala-gejala boleh sama-sama tidak menyenangkan. Percayalah, saya tahu.
Menurut AFDIAG (Persatuan Française Des Intolérants au Gluten), Perancis mempunyai kadar yang sama dengan orang yang sensitif gluten seperti kebanyakan negara lain. Ia angka yang semakin meningkat - di AS, contohnya, satu orang dalam setiap 100 kini dianggap terkesan. Namun di Perancis, AFDIAG menganggarkan hanya 10-20% yang didiagnosis. Ramai yang lain akan terus mengalami gejala-gejala "misteri", dan, jika mereka mempunyai CD, menyebabkan kerosakan yang tidak dapat dikembalikan ke usus mereka dengan setiap croissant pagi.
Walaupun anda boleh mendapatkan Big Mac tanpa gluten di Sepanyol berhampiran, Perancis jauh di belakang jiran Eropah dalam kesedaran tentang penyakit itu. Tetapi itu berubah, terima kasih kepada kempen yang diketuai oleh sebilangan kecil orang, satu macaroon bebas gluten pada satu masa.
* * *
Saya sudah tinggal di Perancis ketika saya menerima bahawa saya adalah tidak toleran gluten, selepas bertambahnya gejala dan keengganan saya untuk mengakui apa yang saya lihat sebagai hukuman mati.
Kulit saya terbakar dan menyakiti seluruhnya. Saya berasa panas dan mual. Dan yang paling teruk, gejala yang diseret selama lebih dari 48 jam.
"Perjamuan terakhir" terdiri daripada cookies yang dibawa bekerja oleh bos Perancis saya. Saya makan lebih daripada yang sepatutnya saya miliki kerana cookies itu adalah syurga - gumpalan coklat organik dalam pastri berbulu. Walau reaksi saya kepada mereka, neraka. Separuh sejam selepas saya telah selesai remah yang terakhir, kulit saya terbakar dan menyakiti seluruhnya. Saya berasa panas dan mual. Dan yang paling teruk, gejala yang diseret selama lebih dari 48 jam.
Dalam keadaan demam saya, saya akhirnya menerima apa yang diberitahu oleh pakar saya, bahawa kesakitan ini dilampirkan kepada apa yang saya makan, bahawa setiap gigitan yang mengandung gluten menyakiti badan saya. Memberi gandum tiba-tiba tidak kelihatan seperti yang buruk selagi saya tidak pernah merasakan sakit itu lagi.
Dan begitulah hidup saya sebagai intoleransi gluten … di Perancis.
"Tidak ada lagi baguettes?" Kawan terbaik saya mengerang ketika saya memberitahunya. Saya mungkin telah menerimanya, tetapi untuk orang Perancis, kehidupan ini tidak bernilai hidup.
* * *
Perancis adalah sebuah negara yang mematuhi tradisi dengan kehendak besi. Kebanggaan budaya mereka, Perancis sering tahan terhadap perubahan struktur dan tabiat lama, terutama di dapur. Tradisi kuliner - seperti pasangan anggur tertentu dengan keju tertentu atau pesanan atau jam makan - sangat penting. Baguette, madeleine, dan éclair adalah semua bahagian identiti kebangsaan. Ini adalah halangan budaya besar yang menjadikan kehidupan sukar bagi orang-orang sensitif gluten di Perancis.
"Apabila saya didiagnosis, saya masih ingat berfikir 'Ini akan menjadi sukar, '" kata Marine Lauze, seorang wanita Perancis muda yang gluten tidak toleran. "Roti, kue-kue, sos yang dibuat dengan asas tepung gandum - ini adalah hidangan yang kami sertakan di Perancis."
Di Amerika Syarikat, kita baik-baik saja dengan perubahan. Tiada siapa yang berkelip jika anda ingin menukar kentang goreng untuk salad atau sebaliknya. Tiada siapa yang fikir apabila saya meminta burger vegetarian saya tanpa bun. Di Perancis, sebaliknya, saya terkejut mendapati ini boleh menyebabkan skandal.
Saya mempunyai pelayan pelayan yang mengerikan apabila saya meminta sup untuk disampaikan tanpa croutons ("Tetapi … mademoiselle, itu tidak baik seperti itu!") Dan berkhidmat dengan croutons pula. Saya juga menyebabkan kegemparan apabila saya meminta kakitangan untuk "sila memegang bun itu."
Sedikit yang saya tahu, ini mungkin kerana saya melanggar kod budaya menghormati koki. Selepas bertahun-tahun tinggal di Perancis, saya telah belajar bahawa meminta tukang masak untuk menukar resipi boleh dianggap sebagai serangan ke atas savoir-faire dapurnya, yang menjadikan perkara-perkara yang lebih canggung bagi mereka yang perlu bertanya.
* * *
Walaupun dapur berfikiran terbuka berleluasa, terdapat orang lain yang lebih terbuka. Perubahan akan datang, dalam bentuk baguettes bebas panas dan gluten yang Sylvie Do mengambil dari oven setiap hari Sabtu di Bio Sphere Café.
Restoran kecil - yang dibuka sebagai restoran organik pada tahun 2010 - telah 100% bebas gluten sejak Mei 2012. Itulah ketika percubaan bulan Sylvie menghasilkan krep pencuci mulut bebas gluten yang lazat. Dia telah menghilangkan gluten dari seluruh menu.
"Ia kimia, " katanya. "Resipi krep mungkin mudah, tetapi ia adalah yang paling sukar untuk mencari resipi bebas gluten yang terasa baik."
Sylvie sebenarnya mula mengetahui tentang CD sejurus selepas dia membuka restorannya.
"Konsep awal adalah untuk membuat resipi Perancis asli dengan bahan-bahan segar dan organik, " katanya. "Kami mempunyai Breton crepes pada menu, yang secara tradisional dibuat dengan soba."
Buckwheat adalah bebas gluten. Oleh itu, krew-kraft tradisional yang berkhidmat crepes buckwheat (galettes de sarrasin) adalah pergi untuk ramai orang Perancis yang sensitif gluten, saya termasuk. Sylvie mendengar dari lebih ramai pelanggan bahawa mereka mempunyai penyakit Celiac; dia tidak pernah mendengar penyakit itu sebelum ini. Dia ingin tahu, dia meneliti dan kemudian membeli beberapa buku masak bebas gluten dan mencuba resipi. Dia kecewa dengan keputusannya.
"Bagaimanakah anda dapat menerbitkan buku masakan yang diisi dengan resipi yang menjijikkan?" Katanya. Jadi dia berikan untuk membuat resipi sendiri. Pertama datang satu kek, kemudian yang lain. Pelanggan tetapnya menjadi babi guinea. Dan mereka menyukai setiap runtuhan yang lazat. Begitu juga Sylvie.
"Saya suka membuat kuih kerana ia membuatkan orang gembira, " katanya. "Apabila saya membuat kek tanpa gluten, ia amat menggembirakan. Ia membuatkan orang begitu gembira - saya mendapati ia memotivasi. Saya rasa saya melakukan sesuatu yang berguna."
Kesukaran itu? Walaupun mempunyai restoran tetap, Sylvie mengatakan bahawa sukar untuk menjangkau pelanggan baru - orang Perancis yang gluten-tidak bertoleransi atau mempunyai CD. Selepas bertahun-tahun hidup tanpa pastri, ramai yang meletak jawatan untuk nasib mereka dan tidak akan berfikir untuk melakukan carian Google untuk "bebas gluten" dan "kek."
Tetapi mereka sepatutnya, kerana sedikit demi sedikit, perkara berubah.
* * *
AFDIAG, persatuan Perancis bagi mereka yang gluten-senstive atau yang mempunyai CD, juga membantu memupuk kesedaran ini. Saya terperangkap dengan Catherine Remillieux-Rast, yang bertindak sebagai naib presiden organisasi. Catherine terlibat apabila anak perempuannya didiagnosis gluten tidak bertoleransi oleh seorang doktor berpandangan ke hadapan hampir 25 tahun yang lalu. Catherine dan beberapa orang lain mengasaskan AFDIAG untuk membawa bersama orang lain dengan penyakit itu.
Persatuan itu mungkin masih kecil - ia hanya mempunyai 6, 000 ahli hari ini berbanding dengan kumpulan yang lebih besar di negara-negara jiran-tetapi ia telah mencapai banyak pada suku abad yang lalu dengan terus melobi kerajaan Perancis dan perniagaan besar. Pada masa yang sama, kumpulan-kumpulan Eropah lain juga telah bekerja untuk membantu mereka yang hidup tanpa gluten dan beberapa inisiatif mereka telah diterima pakai di seluruh Eropah, termasuk di Perancis.
Pada tahun 2003, misalnya, kerajaan telah menggunakan undang-undang yang menghendaki syarikat melabel semua bahan dalam produk mereka. Baru-baru ini, satu rantaian pasar raya besar bersetuju untuk memulakan produk bebas gluten. Selepas itu, yang lain tidak lama lagi.
"Untuk beberapa tahun pertama, saudara-mara saya selalu berkata 'oh, jadi anda masih melakukan perkara diet tanpa gluten?'"
Inisiatif lain mengakibatkan pembayaran balik kerajaan separa pada produk bebas gluten untuk orang yang didiagnosis dengan CD. Ini berlaku di banyak negara, termasuk Amerika Syarikat, di mana anda boleh mendapatkan potongan cukai untuk kos tambahan akibat diet bebas gluten anda. Tetapi untuk mendapatkan wang tunai dalam program ini di Perancis, anda memerlukan seorang doktor untuk menandatangani dokumen anda. Seperti yang dikatakan Catherine kepada saya, saya fikir pertemuan saya dengan Dr. Amzallag. Sikap doktor adalah apa-apa yang saya belum pernah jumpai di Perancis, tetapi saya terkejut mendengar ketidakpercayaan tumpul yang datang dari seorang profesional perubatan.
Tidak hairanlah, matlamat AFDIAG untuk 2014 adalah untuk melancarkan kempen pendidikan yang bertujuan untuk doktor. Kadang-kadang, Catherine menjadi kecewa dengan kekurangan kesedaran.
"Tidak benar bahawa masih kumpulan kami berbuat begitu selepas 25 tahun wujud, " katanya. "Sekiranya doktor telah mengalami kecacatan kemudian, okay. Tetapi sekarang?"
Beliau berkata organisasinya sentiasa mencari jawapan kepada "Mengapa Perancis begitu di belakang?" Setakat ini, mereka tidak menemuinya.
* * *
Beberapa minggu yang lalu, saya bercakap tentang perkara ini dengan François Tagliaferro, pengasas Helmut Newcake, yang boleh dikatakan patisserie bebas gluten pertama di Perancis. Lebih dari teh dan cair-in-your mouth cupcake toffee yang melekat, saya memberitahunya tentang pengalaman saya dengan Dr. Amzallag.
"Ia normal, " katanya. "Kebanyakan doktor tidak tahu mengenainya."
Isterinya, Marie berasal dari "keluarga doktor, " tetapi tiada seorang pun yang mendengar alahan apabila dia didiagnosis beberapa tahun yang lalu. Diagnosis pada awalnya menghancurkan; Dia bekerja sebagai tukang masak pastri pada masa itu. Keseluruhan persekitaran kerja - di Lenôtre, salah satu kedai roti Perancis yang paling berprestij - membuatnya sakit.
Sedih, pasangan itu memutuskan untuk berpindah ke luar negara selama beberapa tahun. Mereka pertama kali menguji produk bebas gluten semasa tinggal di England dan terkejut bahawa mereka sebenarnya baik.
"Terdapat idea di Perancis bahawa bebas gluten bermakna ia akan rasa seperti kadbod, " kata François.
Tidak lama kemudian, isterinya, yang terlepas penaik, mula bereksperimen dengan resipi tanpa glutennya sendiri, seperti yang dilakukan Sylvie Do di Bio Sphere Café. Sebahagian daripada mereka ternyata baik. Sangat baik. Dari itu muncul idea gila pasangan itu, untuk membuka bakeri percuma tanpa gluten di Paris.
"Para bankir tidak tahu apa yang kita bercakap, " kata François. "Rakan kami juga tidak."
Helmut Newcake adalah risiko. Ia berubah menjadi kejayaan. Ketika pertama kali dibuka, François berkata mereka mempunyai banyak pelanggan yang benar-benar akan menangis ketika - seperti Proust - mereka akan makan madeleine dan, untuk pertama kalinya dalam beberapa tahun, dapat menangkap rasa masa kanak-kanak mereka.
Lebih-lebih lagi, kafe bergaya seolah-olah berkhidmat sebagai pusat komuniti untuk orang yang sakit: Ia ditimbun dengan susunan buku masakan bebas gluten, dan François telah menjadi seorang pakar pemastautin.
François berkata dia sering mempunyai pelanggan yang mendahului pesanan mereka dengan: "Nah, doktor saya mengatakan bahawa saya alah kepada gluten, jadi saya tidak boleh mempunyai gandum, beras, kentang …"
Dia sering perlu menjelaskan kepada terkejut - dan, saya bayangkan, lega - pelanggan yang gluten hanya terdapat dalam gandum dan beberapa tepung lain. Kentang dan nasi adalah selamat. Namun, kedai roti bebas gluten di Perancis bukan tanpa cabaran. Yang terbesar, kata François, sedang memerangi idea lazim bahawa "bebas gluten" hanyalah kegilaan diet Amerika.
Selepas sekumpulan akhbar yang baik, sebuah artikel baru-baru ini dalam bahagian "Obsesi" yang bergaya dari akhbar Perancis Le Nouvel Observateur mengkritik Helmut Newcake. Ia terus berkata, "jika nenek kami tidak membuat kuih dari beras, itu kerana dia tahu mereka tidak baik."
François memanggil editor dan dengan tenang menjelaskan bahawa restoran mereka adalah tindak balas kepada masalah perubatan yang sebenar. Pelanggan Helmut Newcake menghadapi seumur hidup tanpa gluten; "fad" tidak akan kering pada bila-bila masa tidak lama lagi. Editor itu tidak yakin.
Sebagai François menceritakan kisah ini, saya memikirkan pengalaman saya sendiri. Saya pernah mengambil satu salinan majalah wanita Perancis popular Figaro Madame dan melihat satu artikel tentang orang-orang yang membuat alahan mereka untuk mendapat perhatian. "Kita semua mempunyai kawan yang 'tidak boleh makan gluten, '" wartawan itu menulis mengejek.
Saya sangat kecewa. Pasti, mungkin terdapat beberapa orang di dunia ini, tetapi pada pandangan saya, artikel yang menjadikan penduduk ini nampaknya tidak seimbang. Kepada saya, ia kelihatan seperti masalah sebenar bukanlah alergi palsu, tetapi orang-orang yang enggan mempercayai bahawa alergi adalah nyata. Marin, seorang wanita Perancis muda yang gluten-intolerant, juga mengalami ini di Perancis.
"Untuk beberapa tahun pertama, saudara-saudara saya akan selalu berkata, 'Oh, jadi anda masih melakukan perkara diet tanpa gluten?'" Katanya. "Ini semua datang dari selebriti Amerika seperti Gwyneth Paltrow yang cuba diet bebas gluten untuk menurunkan berat badan."
Catherine, naib presiden AFDIAG, mengatakan bahawa misperception ini adalah salah satu bahagian yang paling sukar mendapat penyakit di Perancis. Itulah sebabnya AFDIAG sangat menyokong orang untuk mendapatkan ujian sebelum mereka berhenti memakan gluten. Dengan keputusan ujian diagnosis dan darah, orang mempunyai "bukti" penyakit sebenar.
"Ia lebih teruk lagi kerana orang yang mempunyai penyakit Celiac sering nipis [kerana penyakit ini tidak membenarkan anda mencerna dengan betul], " kata Catherine. "Orang akan menganggap bahawa anda berada dalam diet dan akan mengkritik anda untuk itu. Keadaan ini boleh menjadi sangat janggal."
Makanan dan seni makan adalah sebahagian penting dari budaya Perancis yang orang-orang sangat menghidupkan hidung mereka pada kegilaan diet. Makanan sering dikaitkan dengan keseronokan daripada dengan kesihatan. Dan bagi ramai orang, sukar untuk memvisualisasikan CD.
"Penyakit Celiac adalah penyakit, " kata Catherine. "Tetapi orang yang digunakan untuk menyembuhkan penyakit dengan ubat. Bagi celiac, tidak ada ubat. Satu-satunya rawatan adalah berhenti makan gluten."
* * *
Membawa masalah ini begitu sukar sehingga saya mendapati diri saya mengelakkannya apabila saya boleh. Kadang-kadang saya bosan dengan menjelaskan bahawa, tidak, saya belum meninggal dunia daripada kekurangan croissant dan, tidak, saya belum melemparkan diri ke Seine lagi sama ada. Sebaliknya, saya hanya akan berkata, "Tidak, terima kasih" kepada pastri yang ditawarkan dan menerima quizzical, hampir cedera, melihat dari pembawa.
Dengan kenalan dan rakan sekerja, lebih mudah.
Tetapi saya terpaksa memberitahu sahabat saya. Kerana hangups kebudayaan yang saya alami, pada mulanya saya takut mereka akan berhenti mengundang saya untuk makan malam apabila mereka mengetahui saya adalah intoleransi gluten. Tetapi, terkejut saya, jemputan terus datang, begitu juga makan malam. Sebenarnya kawan-kawan saya membuat usaha yang lebih besar untuk membuat masakan bebas gluten yang rumit daripada saya.
Saya telah berkeliaran di seluruh Paris untuk mencari tepung gluten percuma untuk mencipta kue quinoa-dan-coklat yang lazat. Calon-calon lain yang tidak berkemungkinan telah membuat perantaraan pertama mereka yang meragukan menjadi bahan makanan organik bagi pihak saya. Rakan lain - tuan di sebalik polenta yang ditipu zaitun satu malam dan mi Thai dengan cilantro segar yang lain - mengatakan dia suka memasak untuk saya kerana ia seperti "Top Chef" cabaran.
Saya terpaksa menangis ketika tiba di rumah rakan-rakan, dia menyeru saya ke meja besar, mengumumkan, "Jika anda mahu, anda boleh makan segala-galanya di sini." Dia memuji secara meluas seperti yang saya lakukan.
Dan kawan-kawan saya tidak hanya membuat satu hidangan berasingan untuk saya. Selalunya, dalam tradisi perkongsian besar, tuan rumah saya dengan bangga menyatakan bahawa setiap orang akan makan bebas gluten … dan semua orang akan makan dengan baik.
Ini menjadikan saya percaya bahawa perubahan terbesar akan berlaku apabila orang Prancis bersentuhan dengan rakan atau ahli keluarga yang telah didiagnosis. Bukti ada di sana. Sylvie Do mula bereksperimen dengan resipi bebas gluten selepas bertemu ramai pelanggan dengan penyakit. Kehidupan Catherine berubah ketika anak perempuannya didiagnosis dan dia terus mencari AFDIAG.
Dan itu kerana diagnosis isteri François 'yang anda dapati dia di belakang meja bertugas dengan hidangan bebas gluten lima hari seminggu. Kerana berkongsi makanan - bebas gluten atau tidak - adalah salah satu gerakan yang paling penyayang yang boleh dilakukan oleh orang Perancis.
[Nota: Kisah ini dihasilkan oleh Program Glimpse Correspondents, di mana para penulis dan jurugambar mengembangkan cerita mendalam untuk Matador.]
